精神残疾人及亲友专家
康复后成为志愿者，他们竭力援助绝望中的精神障碍病友
“我们精神疾病患者都像是被剥去壳的蜗牛，赤裸裸地暴露在自然与社会中，在疾病的影响下，会出现幻听、幻视之类的情况，周围人说话的声音和具体动作，都会像箭一样射向我们。那种感觉你体会不到的。”
第二次全国残疾人抽样调查结果显示，中国有精神残疾人827万，约占8502万残疾人口总数的10%。他们在待遇申领、证件办理、生活就业等方面遇到难题，需要有专业知识和经验的人“搭把手”；也迫切需要理解和关爱，“病耻感”往往使他们有苦难言。一支由精神障碍康复者和患者家属组成的志愿者队伍，开启了精神障碍者的互助与自助。
一条热线，搭起精神障碍者的互助之桥
5月11日六点半，猫姐就坐上了公交，到办公室时刚好八点钟。九点才开始值班，她总喜欢早到，然后扫地、拖地、擦桌子，一阵忙碌，好像在自己家一样，每个角落都要干干净净。
这间办公室位于北京市第一中西医结合医院慧忠里院区一层，面积十几平方米，有两张桌椅，桌上有一台黑色座机，摆着出自精神病患者之手的精美画作，墙上挂着一面锦旗和一张横幅，写着：“中国精协朝阳三院UFE服务热线-65924185”。这个号码把来自全国各地的精神疾病患者及其家属的心声和求助传递给志愿者，志愿者倾听、陪伴，为他们排忧解难。
热线志愿者们工作的办公室。新京报记者 叶红梅 摄
实际上，精神心理问题是全球性的重大公共卫生问题和突出的社会问题。随着中国社会转型进程加速，人们的生活节奏不断加快，社会竞争压力不断加剧，精神障碍患者数量也在增加。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，中国有精神残疾人827万，约占8502万残疾人口总数的10%。
精神障碍患者在待遇申领、证件办理、生活就业等方面会遇到信息壁垒和现实障碍，需要有专业知识和经验的人“搭把手”；他们也迫切需要理解和关爱，“病耻感”往往使他们有苦难言。
猫姐本身是一名精神疾病康复者，她很理解病友们的处境。2017年4月10日，服务热线开通，她作为志愿者为精神疾病患者及其家属提供政策咨询、同伴沟通、心理服务、协调关系、上门服务。这支志愿者队伍并不庞大，在考核、观察后，只留下7名精神疾病康复者和13名患者家属，采取排班的方式，每班次一人，值班时间为工作日9点至11点。
6年多来，政策咨询是猫姐接到最多的求助。例如，怎么办理残疾证、持有各等级残疾证后有什么待遇、精神残疾人怎么申请公租房等。来电求医问药的也很多，她都用自己的专业知识一一解答。她也常常接到病友的来电，向她诉说患病的痛苦和生活中遇到的种种问题。
一位湖南株洲的病友曾打来电话，她为独生子女伤残特别扶助迟迟办不下来而苦恼，猫姐就告诉她去计生部门申请，在其指导下，她很快办理成功，每年能拿到上万元补助。有时，志愿者需要与当地的办事部门联系，帮病友解决问题。2021年，福建的一位病友家属焦急地问猫姐，有关残疾的孙子如何办理低保等问题，猫姐给她解释政策，并帮忙致电当地有关部门，反映诉求，请求协助处理，问题得到了圆满解决。
世卫组织总干事谭德塞曾指出：全球有近10亿人患有精神障碍，每40秒就有1人死于自杀。猫姐曾接到过一位内蒙古病友的电话，对方因患精神分裂症住院，出院后被单位停职，猫姐听得出他的情绪非常低落，担心他想不开，就连续四天和他耐心交流，其中一天他们聊至深夜，通话近4个小时。
“我以自己的亲身经历告诉他，得病并不可怕，关键是好好康复。只要我们有信心坚持治疗，就一定能康复，身体好了工作自然就不成问题。康复者通过努力，也能实现自己的价值，对社会有所贡献。”猫姐听他说了很多，她也抱诚守真，条分缕析，直到这位病友情绪稳定，能平和对待现实且保证会好好生活，她悬着的心才落下。今年春节后，他给猫姐打来电话，说领导见他康复得不错，已考虑让他上岗。
精神疾病康复者这一身份，使志愿者更能理解求助者，设身处地为他们着想，也让求助者更容易相信和依赖他们，对他们敞开心扉。
为更好服务求助者，2021年3月，五位志愿者将自己的电话在全国公开，24小时待机。“这之后，我们都不敢轻易放下手机。”猫姐说。
雪中取药、看望病友，接打电话之外还需迈开腿
有些问题志愿者可以线上帮求助者解决，有的则需要“撸起袖子迈开腿”，如为病友取药、陪同就医、陪家属看望等。
2019年1月8日，猫姐在值班时接到一个求助电话，对方希望志愿者能帮忙取药。求助者是一位年近半百的女病友，她患有精神分裂症和腿部残疾，走路不方便，而她的父亲已是80岁高龄，身体也不好，是典型的“老残家庭”。猫姐向她出示了志愿服务工作证，了解到她是免费服药的病友，需要每个月去朝阳三院取药，猫姐问清楚药品名称，收好她的医保卡就匆忙出发了。
当天气温零下5℃左右，风雪交加，她换乘了三次公交，一个多小时后到达医院，却得知求助者忘记给她免费取药登记本。她马不停蹄地返回取本又赶忙前往医院，总算在医院下班前取到了药。天色渐渐暗沉，也愈发寒冷，雪花纷扬而下，猫姐护着药回到求助者家时已经晚上八点多，手脚都已冻僵，辘辘饥肠发出阵阵声响。病友为她准备了丰盛的晚餐，但她婉言谢绝了——志愿者不能接受这些。
考虑到求助者的实际情况，在这之后，志愿者包揽了她的取药任务。直到2020年初，新冠疫情突袭，猫姐因封控在家中，只能给这位病友所在街道致电请求帮助，社区的同志让猫姐放心，会派专人帮助她。后来这位患者也表达了想当志愿者的愿望，为大家服务。
猫姐和其他志愿者也曾应家属要求多次去医院看望病友。“我们康复者的身份更容易亲近病友，易于沟通。我们用自己的康复经验帮助他们，在聊天的时候注意方式方法，取得了很好的效果。”
一天中午十二点多，猫姐接到任务：马上陪同一位从天津来的家属到回龙观医院看望他生病的儿子。猫姐在医院见到了这位父亲，他20多岁的儿子患上了精神疾病，情绪很不稳定。这位病友拉着他父亲的手不停地说“让我出院吧”“带我走吧”。还冲猫姐说：“我不认识你，你走，你走。”猫姐就耐心地试探，慢慢地二人聊了起来。她富有技巧的聊天让他的情绪渐渐稳定，其父亲见状也露出欣慰的笑容。临近分别，病友曾恋恋不舍地拥抱她。
精神疾病患者有时会出现病情波动，表现出混乱的一面。有位上海的病友连续几天给她打电话、发微信，内容也莫名其妙。猫姐耐心地与她沟通，认真倾听并做好陪伴。直到病友病情稳定后，感动地给猫姐发红包表示感谢。“我对她说，红包我坚决不会收，你康复了比什么都强。”猫姐说，“后来她又给我写了感谢信表达心意。”
5月11日，记者见到了猫姐，她扎着马尾辫、留着刘海，经常笑。这是她日常值班接热线电话的样子。新京报记者 叶红梅 摄
他们曾经淋过雨，所以想为别人撑起伞
18年前，猫姐因恩爱的丈夫离世而崩溃，几度求死，住院后确诊精神分裂症，后来被认定为精神残疾一级，生活完全无法自理，不具备劳动和社交能力，需要人监护。
猫姐只记得当时很想跟她爱人一起去另一个世界，病情严重的时候她“断片”了，失去了自我意识，那段时间的记忆也像是缺失某些画面的电影一样，根本无法连续地回忆起来。
“我们精神疾病患者都像是被剥去壳的蜗牛，赤裸裸地暴露在自然与社会中，在疾病的影响下，会出现幻听、幻视之类的情况，周围人说话的声音和具体动作，都会像箭一样射向我们。那种感觉你体会不到的。”猫姐当时不知道怎么活下去，世界好像在荆棘丛里，任何伤害随时会突袭，她避无可避。
她当时经常看见窗户就想往下跳，多亏有妹妹和邻居的长期监护和照顾。“医生说我占便宜了，我这是应激型的精神分裂症，就是受到强烈刺激导致的，所以能恢复得这么好。”猫姐说，她花了三四年稳定了病情，成为一名康复者，仍需终生服药。
尽管康复了，恢复了社会功能，猫姐还是害怕出门。精神障碍患者会受到很多限制，比如会被一些场所谢绝入内，难以找到工作，不理解甚至歧视他们的也大有人在。
2013年，中国精神残疾人及亲友协会（以下简称“中国精协”）开始在国内培养患者家属专家（User Family Expert,UFE），即让患者和家属在接受培训后成为专家，去帮助其他患者和家属。也就是在这一年，猫姐在网上结识了中国精协家属工作委员会秘书长李志强，在李志强的鼓励和帮助下，常年闷在家里的猫姐开始迈出家门，参加中国精协组织的各种文娱和志愿活动、去医院当导医，重新拥抱社会。
志愿者阿钰患上精神分裂症后，困在疾病中无法自拔，不能工作、婚姻没有着落，看不到未来。阿钰和家人都对精神疾病没有任何了解，不知道怎么康复、怎么像正常人一样生活。“社会也不理解，我们好像就跟正常人隔绝了一样。”阿钰说，父母千方百计给她找治病的办法，为此花了很多冤枉钱，经济负担很重。绝望压迫着整个家庭。
在阿钰接受治疗的医院内会举办家属联谊会，一些来自中国精协的志愿者面向精神障碍患者和家属，提供疾病治疗和康复、生活、工作、婚姻等方面的指导和帮助，正是因为他们伸出援手，阿钰才得以康复。
“我们在生活中碰到的问题非常多，自身又难以化解，他们讲政策、讲康复，提供各种志愿服务，把我从疾病中解脱出来，让我变得越来越好。现在我不仅能把自己照顾好，还能照顾父母。”阿钰说，她特别感恩中国精协的这一群人，在她绝望的时候拉了她一把，给了她一条生路。
2017年，在北京市朝阳区第三医院的支持下，患者家属专家服务站成立，此后开通了中国精协朝阳三院UFE服务热线，这是国内唯一一条由精神疾病康复者和家属组成的热线。
阿钰想到还有很多和曾经的她一样的人，正淹没在绝望中，需要帮助，在服务热线成立后，她就义无反顾地加入，成为一名志愿者。猫姐也和阿钰抱着同样的想法。“曾经淋过雨，所以想为别人撑伞。”
志愿者中大部分是精神障碍者的家属。安馨就是其中之一，现在担任热线的站长。她43岁时，儿子患上了精神疾病，病情比较严重，为照顾孩子办了内退。“我孩子病了之后，就特别心疼他们，在我的心里，他们都不是病人，不管多大岁数，在我心里他们都是孩子。其实有时候他们比正常人还好，会特别认真地完成你交代的事，而且他们很真实，不会隐藏自己。如果能有机会更好地帮助他们，我肯定义不容辞。”所以安馨知道热线需要志愿者时，便毫不犹豫加入了。她的爱人退休后，也成为了志愿者。
2022年2月，安馨被查出罹患肝癌，经过手术、在医护人员的精心治疗下，她的病情稳定下来。由于是公开电话的五位志愿者之一，住院期间，她也经常接到求助者的电话。术后无法讲话，她就手写回复。有时写个字都很艰难，实在回复不了，她就转给爱人处理。出院后不久，她又投入到了热线服务工作中。安馨解释：“住院期间我看到儿子的微信、团队志愿者和亲友及求助者发来的信息既痛苦又难过，痛苦的是癌症的折磨，难过的是我们的团队仍在摸索中前进，他们工作中需要我，我更需要他们。我没有理由后退和离开。”
成为志愿者，要面试、培训，也要突破自我
要成为一名患者家属专家，首先必须是精神障碍患者或者家属，如果是患者则需满足5年内没出现病情复发情况，具备信息搜集和处理能力、与人沟通的能力等。想成为志愿者的人需要经过面试选拔，通过后参加培训，培训的主要内容包括精神障碍相关的政策、法律、法规，也包括精神障碍康复知识。
李志强是热线的负责人，很多志愿者都是由他挖掘进来的。2019年末，西城区精协的春节晚会上，屋内坐了百来号患者与家属，李志强一眼就看见在台上担任主持人的云云，她精神状态良好、口齿伶俐，李志强觉得她非常适合当志愿者，就在会后对她发出邀请。
精神障碍康复者要迈出自我和社会划定的“牢”，成为一名志愿者，首先得克服内心的自卑和胆怯。对他们而言，认可自己的能力，就是一件难事，所以往往需要他人的鼓励和肯定。
“因为患上精神分裂症，我很自卑，收到邀请时我担心难以胜任志愿者的工作，毕竟我自己就是病人，怎么为患者服务呢？”云云2013年大学毕业后在一家单位做信息搜集、信息互通的工作，工作八年后她病了，无法与同事沟通，失去了工作。李志强的邀请让她忐忑的同时也很心动，抱着发挥自己的能力帮助残疾人、促进残疾人事业发展的想法，在李志强的鼓励下，她最终接受了这项工作。
最初，主要是猫姐带她值班，告诉云云工作的流程。“我发现她个人能力挺强的，沟通能力也不错，和李秘书长商量后，云云就开始一个人值班。”猫姐说。“她成长得特别快，一个月的时间就能独当一面，这很难得。”
独自值班的第一天，云云心中有些犯怵，自己经验尚且不足，如果被问到的政策不熟悉怎么办？如果求助者的问题不知道怎么解决怎么办？“我就告诉自己，猫姐也是患者，我也是患者，她能做到的事我也一定可以。我亲身经历过这些病痛，特别能理解患者，我现在康复好了，完全可以用自己的经历帮助病友。秘书长和前辈信任我，我不能辜负他们。”云云不断进行自我鼓励，就这样开始了独自值班。
第一通电话来自一位没有完全康复的病友，由于病态思维的支配，她反感向她示好的邻居，也无法与家属真诚沟通，邻里关系和家庭关系都很糟糕。云云听后首先建议她找医生咨询是否需要调整用药量，之后又开导病友，帮她分析怎么处理。病友听完非常满意，云云也很开心，开始期待下一通电话交流。
云云经常看其他志愿者接电话的记录，见贤思齐，弥补不足。热线经常举办政策学习、交流经验总结会，云云发现大家为患者排忧解难的积极性很高，在这种氛围下耳濡目染，她也逐渐成长起来。
实现自我价值的路，也是一层紧实的“蜗牛壳”
在热线当志愿者，常常需要面对棘手的问题和求助者倾泄的负面情绪。但是所有的志愿者都很热爱这份工作，每月都很期待自己轮值的那天。
“我在这里实现了个人价值。”作为志愿者中资历最老的人之一，6年多的坚持，除了帮助病友和家属的炙热善心驱动外，实现个人价值是猫姐工作的动力和收获，也是其他志愿者的心声。
精神障碍残忍地把他们原来的生活轨道劈开，人生被按下“中止键”，社会歧视又让他们难以敞亮地活着，难以用自己的知识和能力创造社会价值、实现自我价值。而热线给他们提供了一个施展才华的平台，并且他们康复者这一独一无二的身份赋予他们连精神科医生和专家也无法替代的患病经验，使他们更能发挥自己的个性，在帮助他人中实现个人价值。患者家属也能在热线服务中实现人生价值。
精神障碍康复者也需要回归社会。中国残联副理事长贾勇曾表示，现代医学实践证明，精神疾病是可以防治的，通过系统的治疗，大部分患者完全能够回归社会。贾勇也曾呼吁，全社会需对精神障碍患者有正确认识，消除偏见与歧视，营造包容和谐的环境，引导他们迈出家门，融于社区，走向社会。
《中华人民共和国精神卫生法》规定：用人单位应当根据精神障碍患者的实际情况，安排患者从事力所能及的工作，保障患者享有同等待遇，安排患者参加必要的职业技能培训，提高患者的就业能力，为患者创造适宜的工作环境，对患者在工作中取得的成绩予以鼓励。但实际上，很多精神障碍康复者并不被用人单位所接受。
目前，有职业康复站等机构可为精神障碍患者提供培训，教他们一些基础的职业技能，比如做手工，带他们唱歌跳舞等。但李志强发现这些机构存在一个问题，即他们的训练是千篇一律的，而精神障碍患者的个性和能力是独特的，且有些人的社会功能和专业能力恢复得比较好，这种培训实际上有局限性。
精神卫生专家、北大六院原副院长姚贵忠在为《中国精协UFE培训与实践》一书作的序中也有这样的观点：一直以来，我们精神卫生从业者都以服务的提供者自居，视精神疾病患者为弱势群体，按照正常人的方式去要求，或者美其名曰“训练”他们，却很少关注他们的感受，更很少相信，他们自助和助人的力量。
云云目前也一边在热线服务，一边在职业康复站学习。她感到那边的学习和工作很受束缚，不能发挥自己的特长，都是一些固定的事，没有自由度和创造空间。
而服务热线则提供了让精神障碍康复者真正回归社会的路径，志愿者除了需要和病友及其家属打交道外，为了帮他们解决问题，也常常要与各地相关部门、医院、社区等沟通、协作，在这个过程中必须充分调动自己的知识和经验，积极主动地思考和行动。
阿钰生活中是一位沉默寡言的人，来到热线后，她变得开朗了许多，这里的实践充分锻炼了她，并且延伸了个人能力。2019年7月，李志强让她参加《中国精协、朝阳三院UFE志愿服务热线手册》编写并担任执笔人，尽管“压力山大”，但在李志强和志愿者们的支持下，经过多次意见征集和网络讨论后，仅仅十几天的时间就编写完成。
“编书给我搭建了一个平台，让毫无写作基础的我，有了学习和提高的机会，使我受益匪浅。”阿钰说，“从一个写作‘小白’成长为能较好完成热线各项宣传任务的能手，虽然经历了一些阵痛，但这无疑是对自我的大胆挑战。在历练中不断突破自己，这种成就感无法用语言表达。”阿钰想起这些经历，内心满是感激。
不论是这间“麻雀虽小五脏俱全”的办公室，还是UFE热线，或者说所有的志愿者同伴，对猫姐来说，都是她又一层紧实的“蜗牛壳”。在这个空间内，在这个共同体中，她感到十分安全，没有另眼相待，大家都是平等、友善且亲切的，每个人都像家人一样彼此关爱，在这层“壳”的保护下，她得以持续前进，在求助者心中、在自己的人生画板上，留下亮晶晶的漂亮痕迹。
去年中秋节，北京市老龄协会慰问残疾人活动中，热线志愿者参加活动，一起做月饼。受访者供图
内含自助互助理念，患者家属专家模式要推广
热线能走过6年的漫长岁月，李志强认为离不开每一位志愿者的无私奉献。“中国精协、朝阳三院UFE服务热线的志愿者是一个团结、奉献的集体，每一位志愿者都在竭尽全力为求助者服务。”
“比如志愿者阿水，是热线的文艺宣传能手。2021年她自己创作并表演了快板《夸夸咱们的志愿者》受到领导、专家们好评；志愿者阿舟，多次帮助精障家庭看病陪珍，协助患者家属办理有关事宜，修理电脑等，每次都能圆满完成热线交给的任务；志愿者阿沙，多次陪同看病、帮助做家务等，她在陪同求助者看病过程中，突遇险情，但临危不乱，圆满完成任务；还有志愿者霍霍、阿素、阿霞等，都以热线为家，随叫随到。”李志强说，每一位志愿者身上都有感人的故事。
2021年7月，患者家属专家（User Family Expert,UFE）项目被写进国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》。在专栏5中，提到了推广精神障碍患者家属专家交流互助等残疾人互助康复项目。李志强和志愿者们备受鼓舞。
“简单来说，这一项目或者说模式，就是把患者和家属本身作为可以为社会服务的有用资源，为其他患者和家庭进行服务，包含着自助互助的理念。”精神卫生专家、朝阳区第三医院副院长马良在接受新京报记者采访时表示，UFE源自意大利的一种精神障碍者互助社区康复模式，是通过专业培训精神障碍康复者或家属，使其具备服务其他精神障碍者的能力，以实现自助互助、社会康复和扩大精神障碍者社会服务的一种社会工作方法。国外的这种模式侧重康复指导，我国政府在康复上一直有很多投入，一般是残联或者民政为主导，还有医疗机构和第三方社会组织的参与。自主互助式康复模式有很多种，但中国精协热线是真正意义的康复者家属专家模式。
“咱们这种患者家属专家的模式，更多的是提供人对人的贴心服务，与国外的模式解决的问题不一样。”马良说，“之所以称得上专家，是因为经过培训后的患者和家属具备在精神障碍这一特定领域帮助有需要的人解决问题的能力，他们不是普通的志愿者。现在稳定在这一支队伍中的精神障碍康复者，都已经具备这种能力，而且在实践中不断提升。”
这种自助互助的模式实际上已经在全国范围内进行推广，但据李志强的调研和了解，其他地区的形式相对比较零散，也没有一条服务热线串起求助者和志愿者。“而且我们的专家志愿者的水平都很高，首先需要五年内没有出现病情复发，家属的话得有护理病人的能力，然后所有相关的法律政策都需熟知。”
“实际上，我们服务热线在国内的类似项目中，仍属于金字塔尖的存在，但我们有决心也有信心，把它推广到全国各地，我经常带着志愿者去全国各地宣传和讲解，有一些地方残联等组织深受感动，也在计划复制推广。”李志强说。
姚贵忠曾表示，UFE从事的工作应该是有固定岗位，有工资的。衷心希望有朝一日，通过中国精协的大力推进，各地试点的经验积累，各级政府部门能够更加尊重UFE的劳动付出，给予他们适当的工作岗位和薪酬，使他们真正意义上地融入社会，实现自我价值。
2021年热线开展入户帮扶前动员会后的合影。受访者供图
（文中猫姐、云云、阿钰、安馨、阿水、阿舟、阿沙、霍霍、阿素、阿霞均为化名）
新京报记者 叶红梅